Veranstaltung im September 2014

Ein Mitglied der Selbsthilfegruppe stellte die seltene  unheilbare chronische Erkrankung Interstitielle Zystitis (IC) vor.

Dabei wurde erläutert:
Was ist IC, wie entsteht sie, wie wird sie diagnostiziert und welche Behandlungsoptionen gibt es bisher.
Besonders gewürdigt wurde die Arbeit des ICA (bundesweiter Förderverein für IC). Denn nur dort erhalten Patienten bisher umfassende Informationen und Unterstützung.
Wichtig waren der Referentin aber vor allem die Schlußfolgerungen, die nicht nur für seltene Erkrankungen gelten:
Austausch Betroffener zur gegenseitigen Unterstützung,
jeder muss seine Therapie finden,
Ärzte sind bei seltenen Erkrankungen oft hilflos, teilweise uninteressiert – dranbleiben,
Unterstützung dabei, den richtigen Arzt zu finden,
Behandlung an Kliniken steht und fällt mit engagiertem Arzt,
alternative Heilmethoden ggf. ausprobieren.

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