Veranstaltungen im Juni 2017

Am 10. Juni 2017 fanden zwei wichtige Veranstaltungen statt.

Von 9.30 Uhr bis 16.00 Uhr standen in der Albertina der Universitätsbibliothek seltene Erkrankungen im Mittelpunkt.
Frau Klass hatte dieses Forum mit unterschiedlichen Mitstreitern organisiert und sprach auch das Grußwort.
Der Schauspieler und Regisseur Armin Zarbock führte sehr einfühlsam durch die Veranstaltung.
Zur sächsischen Gesundheitspolitik referierte Frau Dietzschold, Mitglied des sächsischen Landtages. Sie versprach, einen runden Tisch zu organisieren, um Betroffene anzuhören und evt. weiterführende Maßnahmen einzuleiten. Frau Klass wird diesen Gedanken aufgreifen.
Frau Lippe stellte dar, was es bedeutet, von einer seltenen Krankheit betroffen zu sein, und welche Schwierigkeiten Patienten und ihre Angehörigen haben.
Bewältigungsstrategien zeigte die Psycho-Onkologin Christina Mack für Betroffene und Angehörige auf.
Ceske Wehr, stv. Vorstandsvorsitzende der ACHSE e.V., legte dar, dass die Entwicklung in Europa schneller ist als in Deutschland. Die bereits im NAMSE angemahnten Referenznetzwerke zur Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen gibt es bis heute nicht.
Zu Problemen und Perspektiven in Forschung und Versorgung sprach Prof- Kiess vom Universitären Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig. Auch er beleuchtete sehr kritisch, wie mit der Herausforderung seltener Erkrankungen umgegangen wird.
Nach einigen Qigong-Übungen (Dr. Schöley) zur Entspannung ging es in die Mittagspause und anschließend gab der Rechtsanwalt Andreas Engler Rechtstipps zwischen Diagnostik und Therapie.
In den Pausen und nach den Vorträgen konnten sich die Teilnehmer an Ständen von Selbsthilfegruppen informieren bzw. an Gesprächsinseln mit einigen Referenten persönlich ins Gespräch kommen.

Parallel dazu fand von 10.00 Uhr bis 13.00 Uhr der Tag der offenen Tür im Kontinenzzentrum des UKL statt.
Herr Dr. Gonsior stellte das Zentrum vor und sprach über den Beckenboden, Ursachen und die Behandlung von Harninkontinenz.
Frau Nicolaus berichtete aus ihrer Praxis über Beckenbodentraining. Zugleich konnte man sich von Therapeuten Übungen und Anregungen dazu zeigen lassen.
Herr Pommer referierte zu Stuhlinkontinenz, Diagnose und Behandlungsweisen.
Das Sanitätshaus Orthomed stellte Blasenkatheder, Stomabeutel, Kondomurinate und die Fa. Wellspekt ihr Irrigationsgerät vor.
Anschließend standen die Referenten zur Beantwortung von Fragen zur Verfügung.

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